Πρακτικές συμβουλές για νέους φροντιστές
Η ανάρρωση μετά από ένα αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο μπορεί να είναι μια δύσκολη και μπερδεμένη κατάσταση για τον ασθενή αλλά και για τον φροντιστή του.
Γενικά, φροντιστής ενός νευρολογικού ασθενή θεωρείται το άτομο που φροντίζει τον πάσχοντα, πχ. το νοσηλευτικό προσωπικό στην οξεία φάση, οι συγγενείς (σύζυγος, μητέρα, αδέρφια, κόρη, γιος, κτλ.. Παρακάτω θα βρείτε ιδέες που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε καλύτερα την πορεία της ανάρρωσης ενός ατόμου που έχει υποστεί ΑΕΕ.
Επίσης παρέχονται συμβουλές για το πώς θα επικοινωνείτε με την ομάδα υγείας για να διαχειριστείτε τις επιδράσεις ενός ΑΕΕ.
Συναισθηματική υποστήριξη
Τα κοινά συναισθήματα που βιώνουν οι ασθενείς και η οικογένειά τους μετά το ΑΕΕ είναι το πρώτο σοκ, αισθάνονται αβοήθητοι και ανήσυχοι. Κατευθείαν μετά από ένα ΑΕΕ, δεν είναι ασυνήθιστο να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, φοβισμένοι και αβέβαιοι για το νέο σας ρόλο ως φροντιστής.
Αυτά τα συναισθήματα μπορεί να είναι αποτέλεσμα της πολύ περιορισμένης σωματικής λειτουργίας και αλλαγής προσωπικότητας του αγαπημένου σας προσώπου. Μπορεί επίσης να φοβάστε ότι μπορεί να ακολουθήσει ένα δεύτερο επεισόδιο και ότι είναι καθήκον σας να βοηθήσετε για να το αποτρέψετε.
Η σχέση σας με το αγαπημένο σας πρόσωπο επίσης, διαταράσσεται. Εκτός από τις προηγούμενες ευθύνες σας, μπορεί να χρειαστεί να αναλάβετε περισσότερες οικιακές εργασίες και άλλες εργασίες που διαχειριζόταν ο αγαπημένος σας.
Για να σας βοηθήσουμε να προσαρμόσετε τις νέες σας ευθύνες, αυτή η ενότητα θα σας βοηθήσει να βρείτε τη συναισθηματική φροντίδα και υποστήριξη που χρειάζεστε από την κοινότητα, την οικογένεια και τους φίλους σας.
Ενημερωθείτε!
Εμπλουτίστε τις γνώσεις σας για το τι είναι ένα εγκεφαλικό επεισόδιο και τι να περιμένετε, μπορεί να αισθανθείτε ότι έχετε περισσότερο τον έλεγχο και λιγότερο συγκλονισμένοι.
- Μάθετε περισσότερα για το ΑΕΕ. Είναι σημαντικό να μάθετε τις ενδείξεις και τα συμπτώματα ενός εγκεφαλικού επεισοδίου σε περίπτωση που συμβεί και ένα δεύτερο.
- Μάθετε περισσότερα για τις επιδράσεις που έχει ένα ΑΕΕ. Μπορείτε να απευθυνθείτε σε εξειδικευμένους γιατρούς και φυσικοθεραπευτές, οι οποίοι μπορούν να σας δωσουν τις πρώτες κατευθυντήριες οδηγίες και συμβουλές.
Βρείτε υποστήριξη σε άλλους!
- Μιλήστε με την οικογένεια και τους φίλους. Συζητήστε με την οικογένεια και τους φίλους σας για το τι βιώνετε. Οι επισκέψεις, οι τηλεφωνικές κλήσεις, τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή κάποια κοινή ώρα σε ένα εστιατόριο ή καφέ μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε υποστηριγμένοι, αναζωογονημένοι και ανανεωμένοι.
- Δημιουργήστε ένα δίκτυο με άλλους επιζώντες εγκεφαλικού επεισοδίου και φροντιστές.
- Εξετάστε την περίπτωση του να αναζητήσετε επαγγελματική βοήθεια. Οι επαγγελματίες της ψυχικής υγείας και οι ειδικοί σύμβουλοι μπορούν να ακούσουν τις ερωτήσεις και τις ανησυχίες σας, ενώ σας διδάσκουν τις δεξιότητες αντιμετώπισης για να σας βοηθήσουν να καταλάβετε και να αντιμετωπίσετε καλύτερα τα συναισθήματά σας.
- Καθορίστε ακριβώς τι χρειάζεστε. Μην διστάσετε να ζητήσετε βοήθεια για αγορές προϊόντων, γεύματα, επισκέψεις γιατρών, διάφορες εργασίες κ.λπ.. Γράψτε τα πράγματα που είναι πιο δύσκολα για να ολοκληρώσετε και αναζητήστε το σωστό άτομο για τη δουλειά. Στη συνέχεια, ζητήστε από το άτομο αυτό να σας βοηθήσει με μια συγκεκριμένη εργασία.
- Αφιερώστε χρόνο στον εαυτό σας
Τρώτε ισορροπημένα. Μάθετε πώς μπορείτε να διατηρήσετε καλές διατροφικές συνήθειες και να βοηθήσετε στην πρόληψη ενός εγκεφαλικού επεισοδίου και καρδιακών παθήσεων. Ασκηθείτε συχνά. Βρείτε χρόνο για να κάνετε τουλάχιστον ένα χόμπι μία φορά την εβδομάδα. Περάστε χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους σας.
Ιατρική διαχείριση
Η επικοινωνία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τι συνέβη κατά το εγκεφαλικό επεισόδιο του αγαπημένου σας προσώπου, τι να περιμένετε κατά τη διάρκεια της διαδικασίας αποκατάστασης και πώς να τον βοηθήσετε.
Δώστε στην ομάδα περίθαλψης ένα εκτενές ιατρικό ιστορικό
Οι πληροφορίες που θα δώσετε περιλαμβάνουν:
- Προηγούμενες ασθένειες
• Φάρμακα
• Οικογενειακό ιστορικό
• Προηγούμενες χειρουργικές επεμβάσεις
• Αλλεργίες
Κάντε ερωτήσεις
- Τι είδους εγκεφαλικό έχει; (ισχαιμικό, αιμορραγικό, κλπ.)
- Σε ποια πλευρά του εγκεφάλου συνέβη το επεισόδιο;
- Τι προκάλεσε το εγκεφαλικό επεισόδιο;
- Ποιοι παράγοντες κινδύνου μπορεί να έχουν συμβάλει στην εμφάνιση του εγκεφαλικού επεισοδίου; (υψηλή αρτηριακή πίεση, κάπνισμα, κολπική μαρμαρυγή, κ.λπ.)
- Πώς μπορεί να προληφθεί ένα άλλο εγκεφαλικό επεισόδιο;
- Ποια είναι η πιθανότητα εμφάνισης ενός άλλου επεισοδίου;
- Ποιες είναι οι πιθανές μακροπρόθεσμες επιπτώσεις;
- Ποιες είναι οι διαθέσιμες υπηρεσίες αποκατάστασης;
- Τι υπηρεσίες αποκατάστασης θα χρειαστεί ο ασθενής;
- Ποιες είναι οι συστάσεις για τη διατροφή;
- Πώς μπορώ να προετοιμάσω το σπίτι μου για την επιστροφή του αγαπημένου μου;
- Τι φάρμακα χρειάζονται και πώς μπορώ να τα διαχειριστώ; Διατηρήστε ένα διάγραμμα φαρμάκων για να βοηθήσετε να διαχειριστείτε τις συνταγές του ασθενούς.
Αποκατάσταση
Η αποκατάσταση είναι ένα κρίσιμο κομμάτι της ανάκαμψης για πολλούς επιζώντες. Το μεγαλύτερο ποσοστό της ανάρρωσης των επιζώντων είναι συνήθως κατά το πρώτο έτος μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο. Εντούτοις, η ανάκαμψη μπορεί να συνεχιστεί για πολλά χρόνια -ιδίως εάν συνεχίζουν να εργάζονται για συγκεκριμένους λειτουργικούς στόχους που επιθυμούν να βελτιώσουν.
Η αποκατάσταση μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ανεξαρτησίας των επιζώντων σε πολλούς τομείς, όπως η αυτο-φροντίδα, η κινητικότητα, η επικοινωνία, οι γνωστικές και οι κοινωνικές δεξιότητες. Οι ειδικοί της αποκατάστασης προσφέρουν ένα πρόγραμμα θεραπείας ειδικά προσαρμοσμένο στις ανάγκες του ασθενούς.
Οι φροντιστές παίζουν σημαντικό ρόλο στην αποκατάσταση των επιζώντων ως στοιχεία-κλειδιά της θεραπευτικής ομάδας.
Οι φροντιστές πρέπει να ρωτήσουν την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τις υπηρεσίες αποκατάστασης όσο το δυνατόν συντομότερα για να εξασφαλίσουν ότι το αγαπημένο τους πρόσωπο βρίσκεται στο δρόμο της ανάκαμψης. Στη συνέχεια, μπορούν να μιλήσουν σε εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές για το πώς μπορούν να βοηθήσουν στην αποκατάσταση στο σπίτι και να βοηθήσουν κατάλληλα με το εξατομικευμένο πλάνο αποκατάστασης του ασθενούς.
Οι υπηρεσίες αποκατάστασης μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Νοσηλευτική φροντίδα
- Φυσικοθεραπεία
- Εργοθεραπεία
- Λογοθεραπεία
Δημιουργήστε ένα κουτί έκτακτης ανάγκης
Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, να είστε προετοιμασμένοι να παρέχετε στους επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης τις απαραίτητες πληροφορίες και έγγραφα. Αποθηκεύστε τα σε μια ασφαλή τοποθεσία, όπως ένα κομοδίνο, και πείτε στα μέλη της οικογένειάς σας και / ή τους φίλους σας όπου βρίσκονται.
Συμβουλές για να βοηθήσετε στην αποκατάσταση
Πολλοί φροντιστές μας ρωτούν πώς μπορούν να βοηθήσουν το άτομο που φροντίζουν να ανακάμψει. Το να γίνεις φροντιστής και να υποστηρίξεις το αγαπημένο σου πρόσωπο είναι μια καλή αρχή για να τους κάνεις να αισθάνονται ανεξάρτητα ξανά. Ακολουθούν ορισμένες προτάσεις που μπορεί να σας βοηθήσουν.
- Ζητήστε οδηγίες από τους επαγγελματίες που έχουν διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην ανάκαμψη του αγαπημένου σας προσώπου. Οι συστάσεις τους θα σας βοηθήσουν.
- Ενθαρρύνετε το άτομο να αναλάβει οικογενειακές ευθύνες από την αρχή. Μπορεί να χρειαστεί να βρείτε νέους ρόλους οι οποίοι να είναι διαχειρίσιμοι, ώστε να βοηθήσουν και να ενισχύσουν την εμπιστοσύνη τους και να διατηρήσουν τις σχέσεις τους με άλλα μέλη της οικογένειας.
- Προσπαθήστε να μην είστε υπερπροστατευτικοί. Πρέπει να βρείτε τη σωστή ισορροπία ανάμεσα στη βοήθεια του ατόμου που φροντίζετε και στην ανάπτυξη της ανεξαρτησίας του. Ενθαρρύνετε τους να κάνουν όσο το δυνατόν περισσότερο, από την αρχή. Αυτό μπορεί να είναι μια πολύ αργή διαδικασία και μπορεί να είναι απογοητευτικό από την αρχή, αλλά μακροπρόθεσμα, είναι ο καλύτερος τρόπος να βοηθήσετε κάποιον.
- Κάνε υπομονή. Το εγκεφαλικό επεισόδιο καταστρέφει τον εγκέφαλο, γεγονός που μπορεί να δυσκολέψει την αποκατάσταση ακόμη και απλών δραστηριοτήτων.
- Ρυθμίστε μια καθημερινή ρουτίνα που λειτουργεί και για τους δυο σας. Αυτό μπορεί να πάρει χρόνο, αλλά αξίζει τον κόπο. Σκεφτείτε τα καθημερινά καθήκοντα που μπορεί να κάνει ανεξάρτητα, μπορεί να αρχίσει να ξαναμαθαίνει ή να χρειαστεί βοήθεια. Σχεδιάστε το χρόνο που θα εκτελέσει κάθε δραστηριότητα και, στη συνέχεια, καταρτίστε έναν κατάλογο μικρών βημάτων για την εκτέλεση ορισμένων από τις ελλείπουσες δεξιότητες. Ορίστε μαζί με το φυσικοθεραπευτή σύντομες, αλλά και συχνές, περιόδους της ημέρας για λειτουργικές κινήσεις, ασκήσεις και δεξιοτήτες.
- Να είστε θετικοί! Η ανάκτηση από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο είναι μια αργή διαδικασία και έτσι ο έπαινος σας είναι απαραίτητος για κάθε σημάδι της προόδου, όσο μικρή και αν είναι. Διαβεβαιώστε το άτομο που φροντίζετε ότι τα πράγματα μπορούν να βελτιωθούν, ειδικά όταν η πρόοδος φαίνεται αργή.
Αναφορές:
- Stroke association
- American stroke assosiation
- Pei-Chun Tsai, Ping-Keung Yip, John Jen Tai, and Meei-Fang Lou. (2015) Needs of family caregivers of stroke patients: a longitudinal study of caregivers’ perspectives. Patient Prefer Adherence. 9: 449–457.
Ευαγγελία Μαντά
Φυσικοθεραπεύτρια PΤ, MT, Bobath (IBITA) instructor